Verslag

Verslag

Op 26 september organiseerde het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders (NCMD) weer haar nationale informatiedag. Deze dag is specifiek bedoeld voor patiënten met de diagnose mitochondriële aandoening, hun partner, en hun ouders/verzorgers. Het thema van dit jaar was de “weg naar behandeling”. Behandeling is veel meer dan alleen een medicijn. Vaak wordt de vraag gesteld: "Ik weet dat er ooit een medicijn komt, maar wat kan ik nu? Hoe kan ik mijn leven zo inrichten dat de last van mijn aandoening kan worden verlicht?". Naast aandacht voor medicamenteuze therapieontwikkeling was er daarom ook aandacht voor psychologische, fysieke en praktische vraagstukken.

De dag

De opkomst was overweldigend; ruim 300 personen hebben zich gemeld om deel te nemen of een rol te spelen in de dagverzorging.

DSC_4720De dag werd geopend door de decaan en vicevoorzitter van de raad van bestuur van het Radboudumc Prof Paul Smits, die speerpunten van het Radboudumc in de etalage zette.

 

 

 

DSC_4725Vervolgens sprak Prof Jan Smeitink over de weg naar nieuwe medicijnen. In een betrekkelijk korte periode zijn grote stappen gezet richting medicijnontwikkeling. Op dit moment wordt de trial bij gezonde volwassenen afgerond.

Dr Chris Verhaak sprak over: “De impact van een mitochondriële ziekte: de ene patiënt is de andere niet”. Hierbij is met name aandacht voor de kwaliteit van leven, waarbij vermoeidheid een grote rol speelt.

Dr Imelda de Groot belichtte ontwikkelingen binnen de revalidatiegeneeskunde in haar presentatie: “Aangepast bewegen en bewegen met aanpassingen”. Ook hier staat verbetering van kwaliteit van leven centraal door middel van training en efficient omgaan met je beperkte hoeveelheid energie.

DSC_4781Na deze inhoudelijke presentaties introduceerde Marleen Schlüter de NCMD Patiënt Advies Raad (PAR). 

De vruchtbaarheid van de dialoog tussen de PAR en het NCMD werd aan het einde van de ochtendsessie gepresenteerd: een kaartje met informatie voor noodgevallen en voor het maken van een afspraak.

De NCMD PAR is te bereiken via info@NCMD.nl met als onderwerp PAR.

Informatiekaart_voorkantInformatiekaart_achterkant

DSC_4804Tenslotte was er een dankwoord van de voorzitter van VKS Piet Bolhuis voor Coby Wijnen, die tot erelid van de vereniging werd benoemd.

 

 

  

Na de lunch was het tijd voor het middagprogramma, welke bestond uit een vijftal workshops, met als onderwerpen “Voeding”, “Hoe ga je met een mitochondriële aandoening om?”, “Voorzieningen en hulpmiddelen”, “Ontwikkelingen in de patiëntenzorg”, en “Erfelijkheid”. Tijdens en na afloop van deze workshops was er ruimte voor dialoog tussen professional en patiënt/verzorger. De tocht van de ene naar de andere workshop werd, hoewel soms intensief, vergemakkelijkt door het prachtige weer.

Evaluatie

We danken u voor het invullen van het evaluatieformulier. Dit helpt ons enorm bij het verbeteren van toekomstige edities. Uit de ingevulde formulieren kwam onder meer naar voren dat men zeer positief was over de informatie in het ochtendprogramma en over de meeste workshops in het middagprogramma. Meest genoemde verbeterpunten zijn dat de dagindeling iets actiever mag, bijvoorbeeld met een mix van plenaire sessies en workshops in zowel de ochtend als de middag, en dat het prettig zou zijn als men de aangeboden informatie nog eens rustig zou kunnen doornemen.

Wij nemen deze punten serieus en gaan hier bij de volgende editie actief op inspelen.

Om u al deels tegemoet te komen zijn hebben we alle informatie van de verschillende sessies gebundeld. Dit informatiepakket vindt u hier (179 pagina's, 10 megabyte, openen kan bij een trage verbinding even duren).

Fotogallerij

Tijdens de dag zijn foto’s gemaakt door collega Julien Beyrath. Zijn foto-impressie van de dag vindt u hier.

Tenslotte

We zijn u dankbaar voor de positieve respons op de inzet van de vele vrijwilligers van het NCMD. We hebben de dag ervaren als zeer geslaagd. Graag treffen we u weer tijdens de volgende editie, zeer waarschijnlijk al in 2016.

DSC_4931De organisatie

 

 

Search Results