Programma


 

Plenaire sessies

 

 10:30
Introductie door de decaan van het Radboudumc
prof Paul Smits
 
 10:40
Op weg naar nieuwe medicijnen voor mitochondriële ziekten. Waar staan we?
prof Jan Smeitink
Jan Smeitink 1
 11:15
De impact van een mitochondriële ziekte: de ene patiënt is de andere niet
dr Chris Verhaak
Chris Verhaak 2
 11:45
Aangepast bewegen en bewegen met aanpassingen
dr Imelda de Groot
Imelda de Groot
 12:15
Patiënten Adviesraad NCMD
Marleen Schlüter
 
 12:25
Afsluiting ochtendprogramma  

 

Workshops

 

Voor jonge patiënten (12-18 jaar) was er de mitolounge. Het middagprogramma voor volwassenen bestond uit 5 parallelworkshops:

 
 
Aparte sessie
bedoeld voor:
 Voor iedereen
 Workshop 
Onderwerp 
 Volwassen patiënten 
 Ouders/verzorgers 

1

 
Voeding
Voedingssonde, aandachtspunten en ervaringen.
 

Nee

Ja

Nee

2

 
 Hoe ga je met een mitochondriële aandoening om?
Ervaringen, obstakels. Kwaliteit van leven.
 

Ja

Ja Nee

3

 
Voorzieningen en hulpmiddelen
Waar heb je recht op? Wat gebeurt er als ik niet kan werken? Verzorgd in samenwerking met MEE.
 

 Nee

Nee 

Ja

4

 
Ontwikkelingen in de patiëntenzorg
Mitostraat, mitoroute. Stellen van diagnose, zorgpad.
 

 Ja

Ja Nee

5

 
Erfelijkheid
Zwangerschap. Mogelijkheden en grenzen van onderzoek
 

 Nee

Nee Ja