RCMM_logo_full_trans.png

De nationale informatiedag mitochondriële aandoeningen 2017

Op 23 september jl. organiseerde het Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM) weer haar jaarlijkse nationale informatiedag mitochondriële aandoeningen. Op deze dag werden patiënten en hun naasten geïnformeerd over de nieuwste ontwikkelingen vanuit het centrum en waren ze in gesprek met de medische professionals.

20170923_093902

20170923_102142

De bijna 300 deelnemers zagen hoe dagvoorzitter Maaike de Vries de dag opende met aandacht voor het initiatief bij de Global Mitochondrial Disease Awareness week om over de gehele wereld verschillende markante objecten groen te verlichten. Alfons Heetjans werd hierbij in het zonnetje gezet als dank voor zijn bijzondere inspanning. Met groen verlichte armbandjes droeg ook het publiek bij aan een promotiefilmpje voor de awareness week. Iedereen bedankt!

IMG-20171002-WA0005

Het inhoudelijke programma startte met een toelichting door Maaike de Vries en Marion Hermans over wat het RCMM doet en wat het haar patiënten biedt; kennis vergaren en kennis delen over de oorzaak en aanpak van mitochondriële aandoeningen, met onder meer een persoonlijk behandelplan voor kind (mitoroute) en volwassene (mitostraat), vanuit multidisciplinaire inzet. Liedy van Rijswijk lichtte de verschillende adviserende werkzaamheden toe van de Patiënten Advies Raad (PAR). Daarna gaf Mirian Janssen inzage in de werkzaamheden in het kader van de KHENERGY studie voor patiënten met een m.3243A>G mutatie. Deelnemer aan de trial Ron Fransen gaf aan dat hoewel de trial een mentale en fysieke beproeving was de organisatie goede aandacht had besteed aan de rust en het welzijn van de deelnemers aan de trial. Andere deelnemers aan de trial sloten zich vanuit het publiek aan bij de complimenten over de organisatie, waarop een hartverwarmend applaus volgde. Jan Smeitink gaf in de laatste presentatie van de ochtend een overzicht van de organisatorische en persoonlijke uitdagingen die komen kijken bij ontwikkelen van medicijnen en het organiseren van trials, en schetste het tijdspad van de verwachte uitkomsten.

IMG-20171002-WA0003

IMG-20171002-WA0001

20170923_120239

Na een gezellige lunch was er ruimte voor een open dialoog. Jan Smeitink en Mirian Janssen beantwoordden hierbij vragen uit het publiek. Uiteraard kwamen er veel vragen over de KHENERGY studie. Jan Smeitink verwacht dat de resultaten in het eerste kwartaal 2018 bekend zullen zijn.

20170923_132905

Tot slot - het animatiefilmpje dat deels getoond is kunt u hier op uw gemak nog eens kijken. Iedereen die zich heeft aangemeld voor de dag ontvangt een digitaal evaluatieformulier en een bundeling van de presentaties, behalve de presentatie van Jan Smeitink die gevoelige informatie bevatte.

Wij hopen dat u de dag positief heeft ervaren, voor ons was het wederom een eer en plezier om de dag te organiseren.

Marion, Jolanda en Rutger